一位自闭症孩子母亲的心路历程与经验分享

发布日期:2024-09-19 22:22

来源类型:光明日报 | 作者:苏文林

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一年多前,我还是一个沾沾自喜的人:工作和家庭兼顾,闲暇之余读书、跑步、下厨……幸福的小船说翻就翻:从儿子九月进入小学第一天起,我常常在工作会议中接到班主任紧急电话,奔赴学校把闯祸的孩子接回家。

很快,我知道了一个前所未闻的名字“阿斯伯格综合征”(简称“AS”),这是一种没有智能障碍的孤独症谱系障碍(简称“ASD”),在人群中约500分之1。我四处寻找有关“阿斯伯格”的资料和信息,却发现社会对这类孩子所知甚少,更别谈专业的支持和帮助。

(图片来自网络)

01 从阿斯伯格到孤独症谱系

别看现在我貌似淡定的说AS是ASD的一种,但事实上,从“阿斯伯格综合征”到“孤独症谱系障碍”,也需要一段时间去消化和接受。尤其是来自社会长期对孤独症群体的刻板印象,期间个人的纠结和挣扎,不足为外人道。

我家小子从小古灵精怪、能言善辩,思想深刻、性格外向,对家人充满浓厚感情,喜欢参与同龄人的集体活动,有为数不多但稳定的同龄朋友,也没有特别明显的刻板表现。所以,无论如何,我是不会把他那些过于敏感、情绪起伏、不听指令、固执己见的特质,和传统意义上的孤独症联系到一起的。

孤独症,最佳干预年龄是0-6岁。我当时挺懊悔自己后知后觉。为什么不早点发现?为什么没有足够的知识?尤其是看到那种学龄前时候确诊为高功能的孩子,经过密集专业干预,进入小学适应比较良好,再对比自己孩子入学后的鸡飞狗跳,感叹造化弄人的心也不是没有。

(图片来自网络)

02 从现在开始干预都不会晚

那个时候,《阿斯伯格综合征完全指南》是我每晚入睡前必喝的一碗鸡汤。看到指南中说,很多AS都是进入小学后才发现的,甚至有些到成年还没确诊,因为通常这些孩子语言能力没有明显落后,智商偏高,很容易隐藏。我默默松了一口气,在心中放过了自己。你看,世界往往是公平的:发现的晚,因为孩子的能力和程度相对比较好。错过了黄金干预期,也不用太纠结——因为纠结也没用。ASD的最佳干预时期是学龄前,其次,就是现在。

前几天,看《游戏力二》的时候,几句话深得我心。

“你无法改变孩子的基因,也无法改变自己的。你选择不了孩子的先天性格,也选择不了自己的。你无力挽回曾对孩子犯下的一些错误,同样也挽回不了自己童年的一些遗憾。”

接着,划重点:

“不过,这些都没有关系,学习更有效的帮助孩子从任何时候开始都不晚。”

“你完全可以根据孩子的个性和需求来定制自己的养育方式,你甚至有机会在这个过程中处理自己的焦虑。”

所以真心觉得,与其去四处求医在“是,不是”中焦虑徘徊,不如抓紧时间学习科学知识,然后付诸实施,切切实实的改变生活中孩子面对的具体问题。就像某位老师喜欢说的:重要的不是答案,是方案。

03 家长可以成为最好的干预者

我不说“家长才是最好的干预者”,因为,这只是一种可能性。在实现这种可能性之前,有好多漫长的路要走。前方,一个坑接着一个坑。

我把这个系统建设分成三个部分:加强家长自身能力建设、培养孩子的能力、构建良好的外部环境。

我觉得做任何事都是处理好“我、你、他”三方面关系。所以,在自己系统化学习的同时,也要寻找外部支持,一起来帮助孩子发展。

(图片来自网络)

简单梳理这一年多来我认为特别有帮助的尝试和努力:

1、认真看一些专业书。出了上文提到的《阿斯伯格综合征完全指南》,邹小兵的《与你同行》(没有时间的,可以看那本很薄的as家庭干预手册)和郭延庆的《应用行为分析》(江湖人称“绿皮书”)要去认真读一读。这是两位有智慧和大爱的专家。捧着一颗公心,少走很多弯路。建议作为启蒙书、入门书,并不是说这书“浅”,而是这书“正”。可以避免很多后面的坑,节约大量宝贵时间。守正而后出奇,在刚入门的时候,“正”特别重要。还推荐的是《关键性反应掌中宝》、《这世界唯一的你》、《游戏力丛书》《解放聪明的笨小孩》等,对我都有很多启发。

2、系统学习一项干预技术。我报名学过RDI初级课,几千元的学费,网络学习,都是创始人亲自上课。虽然不是针对阿斯伯格,比较多典型自闭症的干预案例,也是有一定的可借鉴意义。RDI的心法和实操也对孩子的核心缺陷“动态智能不足”有所帮助。掌握孩子能力的边缘,掌握孩子能力的边缘,掌握孩子能力的边缘,重要的话说三遍。

3、寻找靠谱的辅助机构。我去过不少机构咨询测评,因为孩子已经入学了,而且专门针对阿斯伯格的机构真心稀少。其中,能够为我家提供比较好的服务的是上海游语教育、一家台湾的针对普通儿童的机构和崇尚RDI的机构。我从上海游语那里获得了非常专业的影子老师的服务(影子老师的事情也可以专门写一篇了),从影子老师和督导老师那里得到很多专业支持。上海游语有较多的针对阿斯伯格的心智课和游戏小组课。

4、参加家长社群组织。ASD家长群中简直可以用卧虎藏龙形。从大家伙那里,经常得到很有启发的干货。有时候我想,孩子也不是随便来投胎的,得给自己找个有能力的爹妈一起修行此生。别人的经验和教训,对我们这种新手来说都是宝贵经验。弱势群体的家长互助团体,就是人间之光。建议加入不属于任何门派的纯家长社群组织,不受学宗派别干扰,也没有商业诱导,通常言论自由,感情融洽,还不会被轻易踢出群。

5、获得专家资源支持。我去做过几次心理咨询,不得不说,非常有减压效果。扛不住的时候,减压太有必要。有机会的话,我会参加线下的专业讲座和培训,以及家长领袖组织的专家参与的共读会。这些都是非常宝贵的来自专业领域的支持资源。专家毕竟积累了大量丰富的案例,对某些问题的分析和解答,有种四两拨千斤的效果。当然,不能迷信和依赖。每个专家都有自己学术背景和研究范围。而每个孩子,都是一个丰富而个性化的存在。没有谁可以包治百病,专家给的建议,家长还得博观约取。

6、与学校取得良好的沟通。和学校沟通,是一门艺术,而且还得看造化。你无法选择你遇见的校长和老师,除非你提前做足功课提前择校。幸运的是我们的学校非常棒,对孩子的接纳和包容让人真心感动。这也是我能够成功在学校实践影子老师干预的前提条件。多亏了学校的开放和影子老师的支持,我才能这会还在办公室码字,而不是被迫离开工作岗位去学校陪读。当然,其中的沟通还是有很多门道和技巧,且看下回分析。

事实上,所有这些我都做了,但在“成为孩子最好的干预者”这条路上“革命尚未成功,同志仍需努力”。因为,能力、时间、精力,统统是有限的。佛法修行讲究“闻、思、修”,学了之后要思考内化,还要在实践中不断调整并且坚持。其实干预也一样,学而时习之。尤其,我的孩子不仅有阿斯伯格障碍,还合并有读写障碍,直接影响了他的学业表现、课堂纪律和社交发展,更是一度让形势变得异常复杂,让人措手不及,一度觉得苦海无边何处是岸(此处省略一万字,以后有机会再写)。现在打算放自己一条生路:不指望成为完美的妈妈,可依旧全心全意爱孩子。

(图片来自网络)

最后来点鸡血和鸡汤

事实上,部分阿斯伯格综合征人士,正常的完成了学业,拥有不错的职业,组建了稳定的家庭,还能成为称职的父母。话说回来,我现在已放下了对既定人生套路的执着。为什么一定要毕业、工作、结婚、生子的人生才是正确的?事实上,NT(正常神经发育人士)中也有大把不走寻常路的人。我这种已经习惯循规蹈矩很久的人,要不是因为孩子,还从来没有想过人生从此会为我打开新世界的大门。而且,如果你愿意相信,阿斯伯格特征(注意是特征,不是障碍)甚至会对人生带来一些好处。比如,对知识的热衷,对工作的专注,对权威的挑战,以及在人情世故上的单纯,都是一些在我看来很正向的特质。

最后,分享一下我个人特别喜欢的一种从生物进化角度对孤独症基因的诠释:如果这种基因是劣势的,为什么人类进化了几百万年它还没有被淘汰?人类作为群体动物,并不需要每个人都是八面玲珑的社交高手,有些人天生对客观世界和逻辑规律具有热情,而不是对人。他们是人类认识世界的过程中不可或缺的探索者、推动者。虽然他们有这样那样的障碍,但是他们一样具有价值和贡献。所以,他们的基因得到了尊重、保护和延续。某种程度上,正是基因的多样性,保障了我们这个种群面对复杂多变的环境,得以生存与发展

你可以试想历史长河中某个原始部落生活场景:当绝大多数原始人都对火这种未知的、危险的事物避之唯恐不及的时候,某个具有阿斯伯格特征的祖先却无视旁人的警告,成功用火烤熟了一个地瓜……是不是让人心怀感恩。

邴慕儿:

5秒前:我这种已经习惯循规蹈矩很久的人,要不是因为孩子,还从来没有想过人生从此会为我打开新世界的大门。

加布里埃尔·鲁纳:

1秒前:尤其,我的孩子不仅有阿斯伯格障碍,还合并有读写障碍,直接影响了他的学业表现、课堂纪律和社交发展,更是一度让形势变得异常复杂,让人措手不及,一度觉得苦海无边何处是岸(此处省略一万字,以后有机会再写)。

柚木凉香:

5秒前:”接着,划重点:“不过,这些都没有关系,学习更有效的帮助孩子从任何时候开始都不晚。

李丞峰:

2秒前:ASD家长群中简直可以用卧虎藏龙形。